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| Stephen Hawking. Foto: wikipedia.org |
Este reto solidario se popularizó para recaudar fondos y hacer visible la enfermedad de la ELA, y afortunadamente tuvo su recompensa; gracias a esta campaña se lograron fondos para descubrir un gen implicado en esta enfermedad degenerativa que da un paso más en su tratamiento.
La ELA, esclerosis lateral amiotrofica, es una enfermedad neuromuscular que causa una degeneración selectiva de las motoneuronas, las cuales se encargan de controlar a los músculos implicados en los movimientos voluntarios. Estos pacientes, con un diagnóstico de entre 2 y 5 años pierden la capacidad respiratoria vital y acaban perdiendo su partida contra la enfermedad.
La intervención para esta enfermedad se realiza con un equipo multidisciplinar que cuenta con fisioterapeuta, terapeuta ocupacional y logopeda.
En esta ocasión,abordaremos la intervención logopédica, que se basa en un tratamiento compensador y paliativo, ya que, es irremediable frenar la degeneración muscular de la enfermedad.
El tratamiento comienza desde la detección de la enfermedad, aprovechando la energía y la capacidad comunicativa de la persona.
Los pacientes de ELA se ven afectados por problemas de deglución,disfagia, de voz, distonía del habla, disartria, y pierden paulatinamente la capacidad de comunicarse, tanto por escrito (por la debilidad de manos y brazos) como oralmente.
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Este tratamiento puede resultar útil en las etapas muy iniciales de la presentación de la disartria, mientras que en etapas más avanzadas el papel del logopeda consiste en enseñar al paciente y a sus familiares medidas compensatorias que sirvan para complementar la falta de lenguaje (estrategias de compensaciones verbales, no verbales y de conversación).
En fases más avanzadas, el lenguaje puede llegar a ser totalmente ininteligible o a llegar al grado de anartria, necesitando sistemas de comunicación alternativa.
Otro de los problemas clínicos de mayor relevancia es la alteración de la deglución . Su aparición puede originar una reducción en las expectativas y en la calidad de vida de estos pacientes, considerándose uno de los factores más importantes. Se ha documentado la disfagia en el 87% de los pacientes que fallecen por esta enfermedad, así como, en el 68-73% de los supervivientes.
El tratamiento logopédico debe dirigirse a realizar un programa de ejercicios para mejorar la movilidad de la musculatura orofacial, favorecer la inteligibilidad del lenguaje y la expresividad.
En España, se estima que cada año se diagnostican casi unos 900 nuevos casos de ELA (2 a 3 por día) y que el número total de casos ronda las 4000 personas, aunque estas cifras pueden variar. La incidencia de esta enfermedad en la población española es de 1 por cada 50.000 habitantes y la prevalencia es de 1/10.000 (esto significa que unos 40.000 españoles desarrollarán la ELA durante su vida).
Isabel Flores, logopeda.
Especialista en trastornos de la voz (PROEL)
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